Centrele de Expertiza in domeniul bolilor rare sunt acreditate in baza OMS 540/2016 si reprezinta un prim pas, cel mai important in construirea retelelor de centre de expertiza in boli rare afiliate retelei europene- European Reference Networks (ERNs).
Asociatia Suport Mastocitoza Romania saluta acreditarea primului Centru de Expertiza in Bolile Rare Hematologice la SUUB, prin sectia de hematologie, sectie unde bolnavii adulti de mastocitoza sunt tratati la standarde internationale.
“Asociatia Suport Mastocitoza Romania este partener contractual al acestui centru de expertiza, fiind si asociatie-umbrela pentru alti pacienti cu boli hematologice rare, care nu au asociatii proprii si ale caror drepturi le apara.
Acreditarea unui Centru de Expertiza in Bolile Rare Hematologice da o sansa bolnavilor care au aceste afectiuni de a fi tratati in tara, la standarde internationale, de asemenea este o oportunitate de a dezvolta proiecte de cercetare care sa duca la gasirea unor noi solutii terapeutice.
Mentionam ca la SUUB se afla si Centrul European de Excelenta in Mastocitoza, membru al retelei ECNM, ceea ce demonstreaza inalta expertiza a medicilor hematologi din aceasta institutie in domeniul bolilor rare hematologice“, a declarat Nicoleta Vaia, presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania.
