Lucy Lintott, în vârstă de 22 de ani, a fost diagnosticată cu boala neuronului motor acum trei ani, fiind cea mai tânără persoană din Scoția cu o astfel de boala terminală.
Boala neuronului motor afectează de obicei persoanele de peste 40 de ani și face ca în mod treptat mersul, vorbitul, mâncatul și înghițitul să devină extrem de dificile, chiar imposibile. Această maladie ucide aproximativ o treime de oameni într-un an și mai mult de jumătate în doi ani.
Lucy a povestit într-un documentar BBC, din Scoția, că pe măsura ce boala ei progresează, își face griji că personalitatea ei veselă va dispărea.
În ultimii trei ani, ea a fost nevoită să folosească un scaun rulant deoarece nu mai poate să meargă de una singură, însă faptul de a-și pierde vocea o înspăimântă pe cea care se declară: ,,o fată limbută”.
,,Dacă mi-aș pierde vocea, ar fi cel mai rău lucru pentru mine. Aș putea face față oricărui alt lucru, dar nu pierderii vocii. Nu cred că aș fi capabilă să mă descurc cu asta, pentru că majoritatea oamenilor mă cunosc datorită râsului meu ciudat”, a spus ea.
Lucy, originară din Garmouth, Moray, a început să întâmpine dificultăți în ceea ce privește echilibrul și coordonarea, atunci când se afla într-o tabără de vară din Statele Unite.
Prietenii ei au povestit că ea continua să cadă și să aibă tulburări de vorbire.
Când s-a întors acasă, a observat că avea o stare ciudată, astfel că s-a adresat unui neurolog, care ulterior a diagnosticat-o cu boala neuronului motor.
,,Doctorul a început de fapt să ne spună că este o boală incurabilă, terminală și că ea mai are de trait doar trei ani”, a declarat Robert, tatăl tinerei.
Boala neuronului motor, cunoscută și sub numele de scleroză laterală amiotrofică (ALS), apare atunci când celulele nervoase specializate din creier și măduva spinării, numite neuroni motori, nu mai funcționează corect. Este o boală relativ rară, care afectează până la 5000 de adulți, în Marea Britanie .
,,Eu sunt cea mai tânără persoană din Scoția care trăiește cu această boală. Prin urmare, nu pot să-mi întreb bunicii sau părinții cum s-au descurcat cu așa ceva, pentru că este complet irelevant”, a spus Lucy.
,,Nu a existat nimeni de vârsta mea cu care aș putea vorbi.”
Astfel, după ce a fost diagnosticată, Lucy s-a mutat din Glasgow, unde studiase și a încercat sa-și înțeleagă boala. Ea a scris o listă cu dorințe pe care să și le împlinească, a început să publice pe bloguri , precum și să strângă bani pentru a ajuta la căutarea unui tratament pentru boala de care suferă.
Până în prezent, Lucy a reușit să strângă peste 120.000 de lire sterline, dintre care o parte din bani s-au îndreptat către Centrul Euan MacDonald, din Edinburgh, pentru studierea peștelui zebra, în scopul găsirii unui remediu.
,,Spre deosebire de mine, acest mic pește uimitor își poate reconstrui neuronii motori chiar și după deteriorarea măduvei spinării”, a declarat ea în acel documentar.
În prezent, nu există niciun tratament pentru această boală.
,,Există atât de puține promisiuni pentru persoanele care se confruntă cu o astfel de boală. Am auzit chiar că se referă la aceasta ca la o ,,condamnare la moarte”. Mă enervează teribil să aud această expresie”, a adaugat Lucy.
,,În acest moment, trebuie doar să acceptăm că nu putem face nimic în cazul acestei boli. Este doar un joc de așteptare pentru a vedea cât timp într-adevăr i-am mai rămas, dar sperăm că poate se va găsi un remediu sau un ajutor care va veni la timp pentru Lucy”, a spus Lydia, mama fetei.
În cazuri foarte rare, cum ar fi cosmologul Stephen Hawking, oamenii pot trăi cu boala zeci de ani. El a vorbit prin intermediul unui simulator de voce timp de 30 de ani.
În scopul de a folosi o tehnologie similară, Lucy a vizitat banca de voce din Edinburgh pentru a-și înregistra discursul.
Cu toate acestea, datorită efectelor bolii care deja s-au făcut simțite, tehnicienii au încercat să amestece vocea lui Lucy cu cea a surorii ei mai mari, Laura.
,,Chiar nu cred că o să ajung în punctul în care o să am nevoie”, a spus Lucy.
,,Dar dacă mă înșel, îmi voi mai folosi vocea, iar mama și tata mă vor putea asculta.”
În ciuda faptului că a călătorit în lume și a strâns sume mari pentru caritate, Lucy a recunoscut că acest lucru a devenit foarte obositor și nu mai iese prea mult.
O vizită la renumitul fotograf de portrete Rankin, la studioul său din Londra, i-a arătat cât de mult boala i-a schimbat viața.
Rankin, care a fotografiat celebrități de la Madonna și Kate Moss până la Regină, a creat de asemenea multe imagini care arată ,,sfidarea, puterea și vitalitatea” persoanelor cu boli terminale.
,,Evident, am de-a face într-adevăr cu o tânără care se confruntă cu ceva cu care nu ar trebui să se confrunte”, spune el în respectivul documentar.
Vizionarea imaginilor create de către fotograf a reprezentat un moment emoționant pentru Lucy, reamintindu-i- se vechiul eu înainte de boală.
“Este un lucru foarte revelator, un lucru foarte greu de făcut, deoarece ea se uită la o fotografie și poate înțelege ce ar putea fi.”
“Când am văzut fotografiile, am plâns pentru că eram eu înainte de a fi diagnosticată – înainte ca viața mea să se schimbe. În acel moment mi-am dat seama că până atunci mă vedeam ca fiind doi oameni diferiți.
,,Lucy Lintott, cea aventuroasă, pasionată de distracții, nebună și stângace și Lucy, cea din prezent, care suferă de o boală terminală și are nevoie de oameni pentru a putea trăi. Am fost extrem de copleșită de faptul că încă eram Lucy de dinainte. Boala mi-a permis să mă maturizez, să-mi dau seama că sunt încă aceeași persoană și că numai părți din mine s-au schimbat”, a concluzionat ea.
Traducere: Lavinia Elena Niculicea
