Reprezentanții Asociației Suport Mastocitoză România au participat în data de 7 martie la o întâlnire cu autoritățile, care face parte din seria de discuții pe care premierul Viorica Dăncilă le-a inițiat cu reprezentanții organizațiilor de pacienți.
Principala problemă expusă cu această ocazie a fost cea a Cromoglicatului de sodiu, un medicament vital pentru pacienții cu Mastocitoză, care nu este însă accesibil pe piața românească, deși este mai ieftin și mai eficient decât tratamentul pe care îl primesc în prezent.
Discuțiile s-au mai focusat și asupra aprobării Centrului Național de Boli Rare Hematologice la Spitalul Universitar și a consolidării proiectelor europene pe care Centrul European de Excelență în Mastocitoză România le desfășoară împreună cu Asociația Suport Mastocitoza România.
“După 10 ani de luptă pentru drepturile pacienților diagnosticați cu Mastocitoză am ajuns și la Guvern, unde am avut o întâlnire cu doamna Premier Viorica Dăncilă, domnul ministru al finanțelor, Eugen Teodorovici, domnul Secretar de stat, Cristian Grasu, domnul Mihai Tomescu, consilier al doamnei Vasilescu, doamna director Amalia Șerban și încă opt directori din diferite departamente.
A fost un pic dificil, pentru ca nu este chiar comod să-ți susții punctul de vedere în fața unui ministru care în timp ce tu vorbești, domnia sa află că lucrezi în ministerul pe care îl conduce, însă faptul că a apreciat mult public discursul meu, m-a motivat.
Săptămâna viitoare vom avea un răspuns cu privire la includerea cromoglicatului pe lista medicamentelor compensate, sper să fie favorabil.
Am avut sprijinul real al domnului ministru al finanțelor, Eugen Teodorovici, al domnului secretar de stat Cristian Grasu și al domnului Mihai Tomescu. Doamna premier ne-a asigurat de sprijinul dumneaei, atmosfera generală fiind una de empatie, de susținere, de deschidere.
Important este ca Unitatea de Achiziții, care ar urma să fie înființată, este un instrument valid, eficient în rezolvarea situațiilor critice, inclusiv a cromoglicatului”, a declarat pentru Jural Social, Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză.
Cu această ocazie, doamna Vaia a mai anunțat că în urma votului pacienților cu mastocitoză, ziua de 25 martie a fost fixată “Zi Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei.
Prima celebrare se va face în cadrul unei conferințe naționale coordonată științific de Conf. univ. dr. Horia Bumbea și Prof. univ. dr. Ana Maria Vlădăreanu. Medicii prezenți la conferință vor acoperi un spectru larg de specialități, iar prelegerile științifice vor fi urmate de workshopuri cu pacienții, în data de 30 martie 2018, la Spitalul Universitar de Urgență București.
Acesti oameni cer inapoi medicamentul care a fost pe piata de aproape 10 ani. E inadmisibil ca agentia medicamentului sa evite orice raspuns, sa ofere in schimb un medicament de sute de ori mai scump (chimioterapie) medicament care nu e suficient pe piata oricum, dar sa se infiinteze o noua Unitate de achizitii cand acestea exista.