Cinci președinți ai unor organizații românești și europene au trimis în data de 20 mai 2019 o scrisoare deschisă adresată doamnei Prim-ministru, Viorica Dancilă, Ministrului Muncii și Justiției Sociale, Marius Budai, președintelui Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilităţi, Adrian Chiotan, Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării, prefectului Județului Argeș, Emilian Dragnea, Raportorului special al ONU pentru drepturile persoanelor cu Dizabilități, Catalina Devandas, Comitetului ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități.
Semnatarii scrisorii trag un semnal de alarmă cu privire la încălcarea drepturilor tinerilor cu dizabilități aflați în îngrijire instituțională.
Redăm scrisoarea în întregime:
Prim-ministrului Viorica Dancila
Ministrului Muncii și Justiției Sociale Marius Budai
Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilităţi, președinte Adrian Chiotan
Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării
Consiliul Județean Arges, prefect Emilian Dragnea
Raportor special al ONU pentru drepturile persoanelor cu Dizabilități Catalina Devandas
Comitetul ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități
20 mai 2019, Bruxelles / București
Stimată doamnă premier Dancilă,
Stimate domnule ministru Budăi,
Re: alertă urgentă privind încălcarea drepturilor tinerilor cu dizabilități aflați în îngrijire instituțională
Vă scriem din partea Asociației Române Spina Bifida și Hidrocefalie, Forumului European al Dizabilității, Federației Internaționale pentru Spina Bifida și Hidrocefalie, a Consiliului Național al Dizabilității din România şi a Alianţei naţionale pentru boli rare din România. Ne-a fost adus la cunoştinţă că lipsa alternativelor disponibile și accesibile pentru îngrijirea instituționalizată reprezintă o amenințare imediată la adresa drepturilor omului a doi tineri cu dizabilități congenitale complexe.
INFORMAȚII CUNOSCUTE
Madalin S (în vârstă de 19 ani) locuiește la Centrul Sf. Andrei în Pitești. Adina R (în vârstă de 18 ani) locuiește în Centrul de Plasament Trivale din Pitești. Ambii tineri au fost plasați în îngrijire rezidențială la scurt timp după naștere, din cauză că s-au născut cu hidrocefalie, care este o afecțiune neurologică complexă care, dacă nu este tratată, poate afecta creierul, sistemul nervos și intelectul. Crescuți într-un mediu instituționalizat, tinerii în cauză nu au avut niciodată acces la educație de masă sau la alte servicii comunitare. Singurele momente în care și-au părăsit casele de îngrijire rezidențială au fost când au participat la vizitele medicale programate. Odată ce au împlinit vârsta de 18 ani, atât Madalin S, cât și Adina R au intrat în procesul de a fi declarați incapabili din punct de vedere legal și plasați sub tutela statului. Audierea privind incapacitatea lui Madalin S este programată pentru 22 mai 2019. Considerați acum adulți, Madalin S și Adina R sunt pe cale să părăsească sistemul de protecție a copilului. Ei au fost informați despre transferul lor iminent de la Centrul Sf. Andrei și, respectiv, Centrul de Plasament Trivale într-un cămin de bătrâni din Pitești.
Aceasta pare a fi singura opțiune disponibilă pentru o persoană cu dizabilități congenitale complexe în România. Tinerilor în cauză nu li s-a cerut părerea niciodată în această privință. Madalin S se confruntă în prezent cu complicații de sănătate care îi pun viața în pericol și este programat pentru o intervenție chirurgicală invazivă asupra creierului pentru înlocuirea valvei defectuase care este un dispozitiv conceput pentru drenarea lichidului cefalorahidian excesiv din creier. Cunoaștem cazul unui transfer similar al unei femei de 22 de ani cu hidrocefalie din Centrul Sf. Andrei la o casă de bătrâni din Pitești în octombrie 2018. Femeia a murit în noiembrie 2018, la o lună de la sosirea ei la azil. Cauza morții nu a fost dezvăluită. De asemenea, am fost înștiințați în legătură cu cazul unui tânăr cu dizabilități care a fost transferat dintr-o casă rezidențială de copii într-o casă de asistență medicală la Pitești în martie 2018 și care a murit acolo în februarie 2019. Nici cauza morții acestuia nu a fost dezvăluită.
ÎNGRIJORĂRILE NOASTRE
Suntem profund alarmați că transferurile planificate ale lui Madalin S și ale Adinei R la un azil pentru bătrâni constituie încălcări grave ale drepturilor omului. Suntem deosebit de preocupați de:
– privarea capacității juridice și neadoptarea tinerilor în locuințe rezonabile pentru participarea directă la luarea deciziilor cheie privind viața acestora;
– eșecul furnizării unei alternative comunitare la îngrijirea rezidențială, care să corespundă vârstei, preferințelor și nevoilor Adinei R și lui Madalin S de sănătate / reabilitare;
– amenințarea directă la adresa sănătății și, în consecință, a vieților Adinei R și lui Madalin S al căror acces la servicii adecvate de îngrijire de sănătate necesare pentru tratarea hidrocefaliei nu poate fi asigurat într-o instituție rezidențială închisă;
– separarea bruscă și involuntară de colegii și îngrijitorii lor – singura familie pe care Madalin S și Adina R au avut-o vreodată – asupra sănătății mentale și bunăstării tinerilor.
În plus, suntem serios preocupați de moartea a doi tineri cu dizabilități aflați în îngrijirea statului în perioada 2018-2019 și de investigația aparent sumară a acestor decese.
De asemenea, este îngrijorător faptul că estimările arată că peste 17.000 de persoane cu dizabilități care trăiesc în prezent în așezăminte de îngrijire instituțională din România și nu sunt suficiente forme alternative de sprijin în comunitate pentru a găzdui aceste persoane. Această absență a sprijinului comunitar a contribuit la apariția cazurilor menționate mai sus.
OBLIGAȚII INTERNAȚIONALE
Dorim să reamintim recomandarea primită și susținută de România în cadrul celei de-a doua runde a revizuirii periodice universale din 2013 de a “facilita o mai bună integrare și participare a persoanelor cu dizabilități în societate și, în special, să pună în aplicare o strategie expansivă de locuințe protejate cu obiective măsurabile care vor conduce la o reducere substanțială a numărului de persoane cu dizabilități aflate în prezent în îngrijire instituțională “.
Într-adevăr, obligațiile României în cadrul Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități, ratificată în 2011, includ obligația de eliminare progresivă a instituționalizării persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv prin prevenirea intrărilor noi și transinstituționalizarea persoanelor cu dizabilităţi. În schimb, ar trebui depuse toate eforturile pentru a oferi persoanelor care părăsesc o instituție servicii individualizate de asistență care să permită participarea acestora deplină în comunitate. În toate cazurile, implicarea deplină a persoanei cu dizabilități în luarea deciziilor trebuie să fie asigurată prin furnizarea, ori de câte ori este necesară, a mijloacelor de comunicare accesibile. În calitate de beneficiar major al fondurilor structurale și de investiții din UE, România are obligația de a utiliza finanțarea disponibilă pentru a investi în servicii comunitare personalizate de îngrijire, oferind o soluție reală persoanelor precum Adina R și Madalin S pentru a se îndepărta de îngrijirea instituțională. În plus, în conformitate cu condițiile ex-ante care reglementează utilizarea acestor fonduri, orice investiție în construcția și / sau renovarea facilităților de îngrijire instituțională trebuie oprită imediat.
CERERILE NOASTRE
În lumina celor de mai sus, solicităm URGENT guvernului român:
1. Să oprească transferul Adinei R și lui Madalin S de la Centrul Sf. Andrei și Centrul de Plasament Trivale într-un azil de bătrâni și să le ofere o alternativă adecvată la îngrijirea instituțională, care să ia în considerare viziunile, vârsta și nevoile lor de sprijin.
2. Asigurați-vă că Adina R și Madalin S au acces în timp util la serviciile și dispozitivele de sănătate și reabilitare necesare pentru tratarea hidrocefaliei și pentru atingerea celui mai înalt nivel de sănătate.
3. Să inițieze investigații privind moartea tinerilor cu dizabilități care au pierit în îngrijirea instituțională a statului în perioada 2018-2019 la Pitești.
4. Să pună imediat în aplicare un plan de tranziție centrată pe persoană, cu resurse adecvate pentru a modifica transferurile de la instituțiile rezidențiale pentru minori a persoanelor care împlinesc 18 ani. Tinerii ar trebui să fie ajutați pentru a identifica acomodarea și sprijinul de care au nevoie într-un sistem sustenabil și durabil pentru a oferi acestora soluții comunitare, care să le faciliteze independența, educația și accesul la servicii.
În cele din urmă, îi invităm pe factorii de decizie din România să abordeze într-un mod delicat această tranziție necesară de la îngrijirea instituțională la cea comunitară pentru persoanele cu dizabilități. Este esențial să se asigure că închiderea treptată a oricărui cadru instituțional merge mână în mână cu crearea de forme alternative de sprijin în comunitate. Acest lucru este necesar pentru a se asigura că persoanele cu dizabilităţi nu părăsesc instituțiile fără a dispune de alternative de calitate pentru a le primi. Instituțiile închise nu ar trebui să fie un rezultat final în sine, ci mai degrabă înlocuirea lor treptată cu servicii de îngrijire adaptate și personalizate în cadrul comunității.
În cele din urmă, îi invităm pe factorii de decizie români să se asigure că închiderea treptată a oricărui cadru instituțional merge mână în mână cu crearea de forme alternative de sprijin în comunitate, în special prin locuințe comunitare și incluzând o gamă largă de sprijin centrat pe persoană, inclusiv locuințe, transport, asistență personală pentru a permite o mai mare autonomie. Acest lucru este însoțit de angajamentul României de a respecta Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
În mod esențial, este necesar să se asigure că persoanele cu dizabilităţi nu părăsesc instituțiile fără a dispune de astfel de alternative de calitate pentru a le primi. Instituțiile închise nu ar trebui să fie rezultatul final în sine, ci mai degrabă înlocuirea treptată a serviciilor personalizate de îngrijire în cadrul comunității, pentru a oferi persoanelor cu handicap controlul asupra modului în care trăiesc.
Dorim să extindem oferta noastră de sprijin și colaborare în această chestiune cheie și așteptăm cu nerăbdare să auzim de la dvs.
Ai dumneavoastră sinceri,
Adriana Tontsch, Preşedinte
Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie
Yannis Vardakastanis, Preşedinte
European Disability Forum
Lieven Bauwens, Secretar General
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
Daniela Tontsch, Preşedinte
Consiliul Național al Dizabilității din România
Dorica Dan, Preşedinte
Alianța Națională pentru Boli Rare din România
Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie este o organizatie non-profit cu statut juridic. Organizația a depus eforturi majore pentru a asigura o îngrijire medicală adecvată pentru copiii născuți cu spina bifida și hidrocefalie. Începând cu anul 2005, am reușit să oferim “valve” de salvare pentru mai mult de 1400 de copii.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România este o federație a organizațiilor de boli rare și grupuri de pacienți a căror misiune este de a dezvolta și desfășura activități de advocacy pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare în România.
Consiliul Național al dizabilităţii din România este o organizație umanitară și apolitică, non-profit, non-guvernamentală, înființată în 2004, alcătuită din organizații reprezentative la nivel național care protejează și promovează drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
Forumul european al dizabilităţii este o organizație umbrelă a persoanelor cu dizabilităţi care apără interesele a peste 80 de milioane de europeni cu dizabilități. EDF este condusă de persoane cu dizabilităţi și familiile acestora. Suntem o voce puternică și unită a persoanelor cu handicap din Europa.
Federația Internațională pentru Spina Bifida și Hydrocephalus este rețeaua globală de asociații, profesioniști și familii unite în angajamentul lor față de drepturile omului, accesul la sănătate și participarea deplină a persoanelor cu spina bifida și hidrocefalie în societate.
