Marți, 31 ianuarie 2023, a avut loc la sediul Ministerului Sănătății întâlnirea grupului de lucru pentru adoptarea legislației privind decontarea medicamentelor administrate off label, grup constituit prin Ordinul ministrului sănătății nr. 3521/2022, se arată într-un comunicat al Asociației Suport Mastocitoză România (ASMR). Potrivit sursei citate, discuțiile s-au axat pe stabilirea […]
Cu prilejul Zilei internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, Asociația Suport Mastocitoză România atrage atenția asupra necesității conștientizării a ceea ce înseamnă mastocitoza, afecțiune de care suferă 184 de români, și asupra nevoii ca acești pacienți să aibă acces la tratament decontat. ,,Mastocitoza este o boală oncologică […]
Bolnavii de mastocitoză din România, o boală oncologică, hematologică, foarte rară, sunt ignoraţi de autorităţi de 4565 de zile. 4565 de zile au trecut de când s-a solicitat pentru prima dată decontarea cromoglicatului de sodiu, medicament vital care le asigură o viaţă cât mai aproape de normalitate, se arată într-un […]
Asociația Suport Mastocitoză România își exprimă recunoștința față de campania umanitară organizată de Asociația Întreprinzătorilor Maramureș (AIM) – www.patronatmm.ro, campanie cu un puternic impact social, de care au beneficiat și bolnavii de mastocitoză din regiune, ajutându-i pe aceștia să câștige lupta împotriva COVID 19. Campania umanitară ,,Ajutăm Îngerii Medici” a însumat […]
Asociația Suport Mastocitoză România (ASMR) solicită introducerea mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare, în Programul Național de Boli Rare și, respectiv, accesul gratuit la tratamentul cu cromoglicat, ca tratament de prima intenție în mastocitoza sistemică indolent, precum și în formele de mastocitoză la copii, potrivit unui comunicat al ASMR. ,,Ne aflăm […]
Asociația Suport Mastocitoza România a intreprins primul sondaj din România cu privire la impactul mobbingului asupra pacienților cu boli rare, în cazul de față, mastocitoza. Mobbingul este o hărțuire psihologică, care se întinde pe cel puțin 6 luni, și are cel puțin o frecvență săptămânală și include comportamente necorespunzătoare repetitive, […]
Asociația Suport Mastocitoză România solicită sprijin Ministerului Sănătății pentru menținerea în stare funcțională a Filialei Centrului European de Excelență în Mastocitoză România! Asociația Suport Mastocitoză România se opune distrugerii secției de alergologie a Spitalului Colentina, secție care este membru al Centrului European de Excelență în Mastocitoză din România. În mod […]
Asociația Suport Mastocitoză România a participat la Conferința organizată de Alianța Națională a Bolilor Rare cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare. “Registrul multicentric al pacienților cu mastocitoză” a fost prezentat de dl conf univ Dr Horia Bumbea, cel mai bun specialist din România în mastocitoză și coprezentat de Nicoleta Vaia, […]
Asociația Suport Mastocitoză România a întreprins un efort concertat de mai bine de 6 luni pentru a reuni opiniile și experiențele celor mai importante centre de mastocitoză din lume în ceea ce privește vaccinarea copiilor cu mastocitoză. “Strădaniile noastre au fost răsplătite de cei mai mari specialiști în domeniu. Astfel, […]
Asociația Suport Mastocitoză România a început distribuirea gratuită a Protocolului de Urgență în mastocitoză, Broșura de informații pentru pacient și Broșura hematologică, acestea fiind documente-ghid internaționale recunoscute oriunde în lume, prin obținerea asociației a dreptului de copyrigth de la The Mastocytosis Society. Pacientul diagnosticat cu mastocitoză trebuie să poarte asupra […]
