Etichetă: distrofie musculară Duchenne

Pacienții cu distrofie musculară Duchenne au de acum la dispoziție primul site din România dedicat acestei boli rare, cu informații esențiale, verificate de medici și de autorități

În fiecare an, pe 7 septembrie, este marcată Ziua Mondială de Conștientizare a Distrofiei Musculare Duchenne (World Duchenne Awareness Day). Tema propusă la nivel global, în 2023, este: ,,Duchenne: Depășirea barierelor”. Astfel, Organizația Mondială Duchenne sprijină crearea unei societăți care oferă șanse egale pentru toți și susține grupurile vulnerabile, cum sunt pacienții […]

Al doilea medicament pentru distrofia musculară Duchenne a fost aprobat în SUA

Studiul condus de profesorul Steve Wilton și profesorul Sue Fletcher și autorizat de Sarepta Therapeutics a furnizat un al doilea tratament pentru distrofia musculară Duchenne, medicamentul obținând aprobarea accelerată din partea Administrației americane pentru alimente și medicamente (FDA). Afectând în principal băieții, distrofia musculară Duchenne (DMD) este o afecțiune moștenită, […]

Un nou tratament pentru distrofia musculară a fost dezvoltat de oamenii de știință canadieni

  Septembrie a fost declarată Luna de Conștientizare a Distrofiei musculare de către Asociația de distrofie musculară (MDA), în scopul de a crește gradul de conștientizare a activității sale în cercetare, tratament și îngrijire, precum și pentru a strânge fonduri. Această inițiativă coincide cu Ziua Internațională de Conștientizare a distrofiei […]