Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă “Sfântul Apostol Andrei” Constanţa găzduieşte cel de-al treilea centru de excelenţă dedicat pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale din România, după cele deschise anul trecut, la Bucureşti şi Cluj-Napoca. Deschiderea Centrului Dedicat Pacienţilor cu Boli Inflamatorii Intestinale (CDPBII) este o iniţiativă a Asociaţiei Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC) şi Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă “Sfântul Apostol Andrei” Constanţa.
“Prin inaugurarea CDPBII Constanţa vom oferi pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale acces la cel mai bun standard de diagnostic, tratament şi îngrijire, printr-o abordare multidisciplinară, integrată, centrată pe pacient. Pacienţii care suferă de afecţiuni precum boala Crohn (BC) şi rectocolita ulcero-hemoragică (RCUH) au nevoi foarte complexe, care diferă în funcţie de stadiul şi momentul de diagnostic al bolii, vârstă sau starea generală de sănătate. În cadrul centrelor dedicate, pacienţii cu BII primesc servicii medicale personalizate, care ţin cont de aceste nevoi şi care sunt adaptate permanent în funcţie de răspunsul pacientului la tratament şi de evoluţia lui. Mai mult decât atât, la îngrijirea pacientului contribuie echipe multidisciplinare, care stabilesc împreună terapia fiecărui pacient şi planul de îngrijire al acestuia.”, a declarat Prof. Univ. Dr. Eugen Dumitru, Coordonator Compartiment de Gastroenterologie şi Endoscopie Digestivă.
Centrul dedicat pacienţilor cu BII din Constanţa dispune de o unitate ambulatorie destinată monitorizării şi tratamentului, o unitate de spitalizare de zi şi o unitate de spitalizare continuă, alături de aparatură şi tehnică endoscopică, imagistică şi chirurgicală de ultimă oră. În cadrul centrului lucrează echipe multidisciplinare formate din gastroenterolog, anatomopatolog, chirurg, imagist, psiholog, pediatru, asistente specializate, cu competenţe în nutriţie. Pacienţii vor beneficia de consilieri pe probleme de nutriţie, de sprijin psihologic şi de educaţie continuă pentru ei şi familia lor, pentru o mai bună înţelegere a bolii şi un management mai eficient al acesteia.
“Sunt bucuros să asist la deschiderea celui de-al treilea Centru Dedicat Pacienţilor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România. Prin aceste centre ne propunem să îmbunătăţim calitatea vieţii pacienţilor printr-un control susţinut al bolii, prin facilitarea accesului pacienţilor la medici de renume şi la terapii de ultimă oră şi prin acces permanent la o reţea naţională, care include unităţi medicale de asistenţă primară şi secundară, centre private, grupuri de pacienţi şi grupuri de suport. Prin acest efort integrat ne dorim să reducem atât “povara bolii” pentru pacient, cât şi costurile asociate tratării acestor pacienţi.”, a declarat Prof. Dr. Mircea Diculescu, Ex-Preşedinte RCCC.
Demersurile în vederea deschiderii unor astfel de centre au început în 2014, când un grup de lucru din cadrul RCCC, dedicat acestui proiect, a analizat un raport KPMG care a evaluat situaţia din 8 unităţi dedicate BII din lume, precum şi alte date din literatura de specialitate. Ulterior, experţii au extras criteriile care definesc excelenţa în asistenţa pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale, un set de indicatori de calitate, structură şi rezultate, şi a evaluat aplicabilitatea lor în România
“Pentru pacientul cu BII, un centru dedicat prezintă numeroase beneficii şi avantaje, începând cu faptul că există un circuit eficient parcurs de pacient, ceea ce reduce din timpul şi birocraţia care însoţesc de obicei parcursul pacientului de la primele simptome, până la diagnostic şi tratament. Apoi, fiecare pacient beneficiază de o îngrijire personalizată, este informat permanent cu privire la deciziile medicale care-l privesc şi are acces la consiliere psihologică şi pe partea de nutriţie. Pentru pacientul care suferă de BII, o boală invalidantă, cu un impact major asupra vieţii personale, profesionale şi de familie, faptul că poate beneficia de tot sprijinul necesar, printr-o singură vizită, într-un singur loc, este un aspect deosebit de important, care poate face diferenţa în evoluţia bolii.”, a declarat Isabella Grosu, Preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR).
Inaugurarea CDPBII a inclus şi o dezbatere pe teme precum: formarea şi acreditarea de centre dedicate îngrijirii pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale, îngrijirea centrată pe pacient, importanţa controlului bolii pe termen lung şi optimizarea monitorizării, creşterea calităţii vieţii, reducerea “poverii” bolii (costuri directe şi indirecte legate de boală).
În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu boală Crohn sau rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care peste 2.500 sunt cuprinşi în Registrele Naţionale IBD Prospect şi EPIROM. În prezent, atât pacienţii cu boli inflamatorii intestinale, cât şi medicii acestora se confruntă cu provocări majore precum inconsistenţa în aplicarea protocoalelor de diagnostic şi tratament, diagnosticul tardiv şi referarea cu întârziere către centrele specializate sau absenţa facilităţilor destinate tratamentului complex al bolii (co-morbidităţi, condiţii asociate – denutriţie, depresie, anxietate, anemie, boală osoasă, complicaţii oftalmologice, articulare, dermatologice etc).
Mai multe detalii despre CDPBII Constanţa găsiţi pe pagina dedicată centrului – bii.spitalulconstanta.ro/.
Despre Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile inflamatorii intestinale (BII), din care fac parte boala Crohn şi rectocolita ulcero-hemoragică, sunt boli cronice gastro-intestinale manifestate prin diaree, rectoragii (pierderea de sângeîn scaun), dureri abdominale, incontinenţă, scaune imperioase, pierdere în greutate, denutriţie, anemie, oboseală. Deşi aceste afecţiuni au un impact major asupra vieţii personale şi profesionale, printr-un diagnostic corect, precoce, urmat de tratament adecvat, aceşti pacienţi pot aspira la o viaţă normală.
Deşi bolile inflamatorii intestinale pot apărea la orice vârstă, cele mai multe cazuri debutează la persoane tinere, cu vârste cuprinse între 15 şi 30 de ani. Bolile inflamatorii intestinale rezultă din interacţiunea complexă dintre predispoziţia genetică a individului şi factori de mediu, îndeosebi dieta (dieta săracăîn fructe şi vegetale proaspete, alimentele supraprocesate, alimentaţia tip fast-food etc).
Orice persoană care dezvoltă scaune cu sânge, mucus şi puroi, peste 3-4 pana la 20/zi, apărute atât ziua cât şi noaptea, dureri abdominale, febră, pierderea apetitului, scădere în greutate o perioadă mai lungă de 4 săptămâni trebuie să se prezinte de urgenţă la medic.
Pacienţii pot trece prin mai multe evaluări medicale înainte de a se stabili diagnosticul corect, întrucât simptomele bolilor inflamatorii intestinale sunt insuficient cunoscute şi asemănătoare cu celeîntâlniteînalteafecţiuni ale tractului gastrointestinal. Netratate şi necontrolate, bolile inflamatorii intestinale evoluează în pusee de activitate inflamatorie, adeseori complicate cu stenoze/ocluzie, malabsorbţie şi malnutriţie, fistule, abcese, cancer colonic. Peste 50% dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale necesită intervenţii chirurgicale, uneori multiple, pentru tratamentul complicaţiilor sau controlul bolii; 53% dintre pacienţii cu boala Crohn necesită spitalizare în decurs de 10 ani de la diagnostic, 30-50% dintre pacienţi au nevoie de o intervenţie chirurgicală şi până la 20% dintre aceştia necesită o a doua operaţie în interval de 5-10 ani. Aproximativ 20-40% dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale prezintă numeroase complicaţii extraintestinale sau afecţiuni asociate ale ochilor, ale articulaţiilor,pielii etc., ce conferă un caracter complex cazurilor.
Despre ASPIIR
Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) a fost fondată în anul 2009 si oficializată in 2010, cu sprijinul Societăţii Române de Endoscopie Digestivă şi ca urmare a dorinţei multor persoane diagnosticate cu o boala inflamatorie intestinala ( colită ulcerativă, boala Crohn) sau stomizaţi, de a afla cât mai multe despre aceste afecţiuni, de a-şi împărtăşiexperienţa, de a găsi răspunsuri.
ASPIIR cooperează cu asociaţiile de pacienţi din Europa, în special cu cele membre ale Federaţiei Europene a Asociaţiilor pentru Crohn si Colită (EFCCA), la care este afiliată. Îşi propune să devină un partener cheie pentru echipele medicale şi industria biofarmaceutică şi, în special, să constituie un suport pentru persoanele cu BII şi stomizate din România.
Despre RCCC
Asociaţia Clubul Român de Boală Crohn şi Colită ulcerativă(RCCC), fondată în 2007 şi oficializată în februarie 2009, este organizaţia care, în cadrul SRGH (Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie), coordonează activitatea de cercetare în domeniul IBD (Boli Inflamatorii Cronice Intestinale). RCCC activează în România, dar încurajează cooperarea dincolo de graniţele ţării, în special cu alte ţări membre ale Uniunii Europene şi, în primul rând, cu celelalte ţări membre ale Organizaţiei Europene de boală Crohn şi colită ulcerativă (ECCO), la care este afiliată.
