Asociația Suport Mastocitoză România a început distribuirea gratuită a Protocolului de Urgență în mastocitoză, Broșura de informații pentru pacient și Broșura hematologică, acestea fiind documente-ghid internaționale recunoscute oriunde în lume, prin obținerea asociației a dreptului de copyrigth de la The Mastocytosis Society. Pacientul diagnosticat cu mastocitoză trebuie să poarte asupra sa aceste documente. De asemeni, documentele-ghid ar trebui să se găsească în unitățile sanitare de urgență.
Cromoglicatul este o parte vitală în tratamentul pacientului diagnosticat cu mastocitoză, astfel că Asociația Suport Mastocitoză România donează 7500 capsule de cromoglicat de sodiu și 150 de cutii de cremă cu cromoglicat pur.
“Asociația Suport Mastocitoză România îi reprezintă pe bolnavii de mastocitoză din România în Eurordis, cea mai importantă rețea de boli rare din lume și în The Mastocytosis Society, cel mai înalt for din lume.
Drumul către aceste realizari a început în noiembrie 2008, când am fost diagnosticată cu mastocitoză sistemică. Eram pacientul Nicoleta Vaia care parcursese 12 ani de încercări de diagnosticare, eșuate. Am intrat în contact cu un grup de medici frumoși, geniali și inimoși. Am inițiat legături cu mari specialiști ai lumii din Germania și Austria, de unde am aflat cum arată o rețea de mastocitoză și am început să construiesc de la zero. La vremea aceea erau medici foarte buni, dar nu comunicau între ei despre mastocitoză, erau pacienți, dar nu se cunoșteau, era cromoglicatul de sodiu, dar foarte puțini îl recomandau. Rețeaua a prins viață și îi are în componență pe medicii: Dorel Sandesc, Horia Bumbea, Irina Bucur, Poliana Leru, Camelia Berghea, Adriana Diaconeasa, Oana Clatici, Anca Colita, Șerban Bubenek, Maria Puiu.
Asociația Suport Mastocitoză România a obținut drept de copyright și a distribuit pacienților Ghidul Internațional de Mastocitoză, Protocolul de Urgență și Broșura de Mastocitoză, precum și carnetul internațional de mastocitoză, tradus în 7 limbi straine. Pentru prima dată în România, asociația noastră a distribuit bratara medicală de urgență, care a salvat câteva zeci de vieți.
Am coorganizat venirea lui Luis Escribano, unul din marii specialiști în mastocitoză ai lumii și am organizat prima serie tematică de seminarii, deschisă de Simona Tivadar.
Acum, după 9 ani, Centrul de la Spitalul Universitar București, coordonat de domnul conf. dr. Horia Bumbea, așteaptă confirmarea națională finală de înființare a Centrului Național de Expertiză Boli Rare Hematologice, care va fi afiliat la rețeaua europeană. Există o rețea de medici la SUUB, pe care am creat-o și care asigură preluarea pacientului în cateva minute, precum și o rețea pediatrică. Am obținut, după 22 de ani, repornirea producerii cremei cu cromoglicat pur, din care am donat 250 cutii și am adus, dupa 20 de ani prin ANS, cromoglicatul de sodiu în România, donând pastille în valoare de 23000 de euro.
Am început de la zero, acum construcția mai are nevoie de acoperiș. Am muncit până pe 31 decembrie 2016, ora 20, împreună cu domnul conf. dr. Horia Bumbea, pentru a accede în forurile internaționale. Reușitele menționate au în spate un voluntariat de 3000 de zile compus din: ore de nesomn, de proiectare, de luptă, de gândit strategii, de tradus mesajele noastre în germană, engleză, franceză, de ajutat permanent pacienții, de împachetat în jur de 70 de colete la fiecare donație.
Prin strădania noastră de includere a medicilor în rețeaua internațională de mastocitoză, Asociația Suport Mastocitoză România este The mastocytosis Voice from România”, a declarat pentru Jurnal Social, Vaia Nicoleta Nidelea, președinta Asociației Suport Mastocitoză România.
Pentru continuarea proiectelor și pentru a ajuta bolnavii de mastocitoză se pot face donații în contul: RO72RNCB0300151906140001.
Ce este mastocitoza?
MASTOCITOZA este o boală cronică foarte rară, hematologică, oncologică, iar incidenţa bolii este de 0,3 cazuri la 100.000 de locuitori şi an.
Bună sant interesată si eu de aceasta crema daca santeti drăguță sa ma ajutați va multumesc